'Ben onu mezara değil, parka götürmek istiyorum"

Zeynep bebek ölmesin

MANİSA'nın Alaşehir İlçesi'nde oturan 11 aylık Zeynep bebeğe, bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir kası tutan) hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konuldu. Doktorların, "2 yıl yaşar" dedikleri minik Zeynep'in ailesi, kızlarının yaşama tutunabilmesi için yurt dışından getirilmesi gereken ve fiyatı yaklaşık 3 milyon lira (841 bin 590 dolar) olan ilaca ihtiyaç olduğunu söyledi. Sağlık Bakanlığı ve hayırseverlerden yardım isteyen anne Şengül Özden, kızının her gün gözünün önünde eridiğini belirterek, 'Ben onu mezara değil, parka götürmek istiyorum" dedi.

Alaşehir'de oturan 29 yaşındaki Şengül Özden ile 33 yaşındaki Yusuf Özden çiftinin yaşamı 2 çocuğuklarından 11 aylık Zeynep Fatma Özden'e, SMA hastalığı teşhisi koyulmasıyla değişti. 45 günlükken hareketlerindeki yavaşlama nedeniyle çocuklarını Salihli'deki bir hastaneye götüren Özden çifti, doktorun, 'Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan SMA hastası olabilir' demesi üzerine, bu defa daha kapsamlı araştırma yapılabilecek Ege Üniversitesi Hastanesi'ne başvurdu. Burada yapılan tetkiklerde, minik Zeynep'e SMA tanısı konuldu. Bu haberle yıkılan aile, Zeynep'in durumunun kötüleşmesi üzerine 45 gün hastanede kaldı. Şu anda 11 aylık olan Zeynep bebek, solunum cihazına bağlı olarak yaşarken, yavaş yavaş hareketleri de yok olmaya başladı. Özden çifti, çocuklarının hastalığını anlatırken gözyaşlarına boğuldu.

"2 YIL ÖMRÜ VAR" DENİLDİ

Doktorların minik Zeynep'in en fazla 2 yıl yaşayabileceğini söylediklerini anlatan ev kadını anne Şengül Özden, 'Nusinersen' isimli ilacın yurt dışından getirilmesi için çağrı yaptı. Anne Özden, şunları söyledi:

"45 günlükken kızımın SMA hastası olduğu ortaya çıktı. Biz isterdik ki elinden tutabilelim. Yatağa bağımlı olsa da yanımızda olsun, yaşasın istiyoruz. İlacımız yurt dışında var. Doktor bize '2 sene yaşar' dediğinde ne yapacağımızı bilemedim. Çocuğumu toprağa gömmek istemiyorum. Yüzde 1 şansımız bile olsa denemek istiyoruz. Bizim gibi olan ailelerin umutları sönmesin. Cumhurbaşkanımıza, Sağlık Bakanımıza yalvarıyoruz. Biran önce ilacımız gelsin. Çünkü bizim çocuğumuzun zamanı yok."

"KIZIMI MEZARA DEĞİL PARKA GÖTÜRMEK İSTİYORUM"

Anne Şengül Özden, diğer sma hastası çocuklar için de ilaç çağrısı yaparken, 2 ayda 20 bebeğin ilaç olmadığı için hayatını kaybettiğini söyledi. Anne Özden, şöyle konuştu:

"Her gün biz bu korkuyla yaşıyoruz. 'Bugün sıra bize mi gelecek' diye düşünüyoruz. Zamanla yarışıyoruz. Kızım her geçen gün gözümün önünde eriyor. Zeynep'in gözünün içine bakamıyorum. Her gün hareketleri azalıyor. Her an her şey olabilir. Bir an önce evladımızda bu ilacın verilmesi lazım. Yürümeyeceğini, koşmayacağını biz de biliyoruz. Ama en azından yaşasın istiyoruz. Ben onu mezara değil parka götürmek istiyorum. İki kardeşin ayrılmasını istemiyorum. Evladımdan ayrılmak istemiyorum."

Yurt dışında bu ilacı kullanan ailelerle iletişime geçtiklerini de belirten anne Özen, "Bu ilacı kullanan çocukların gelişim gösterdiğini öğrendik. Bu ilaca ulaşmak için tüm yolları deneyeceğiz" dedi.

İLACIN FİYATI 3 MİLYON LİRANIN ÜZERİNDE

Alaşehir'deki bir camide imam olarak görev yapan, baba Yusuf Özden, ilacın Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla yurt dışından getirilebileceğine dair kendilerine bilgi verildiğini ancak, maliyetinin 3 milyon lira olduğu öğrenince yıkıldığını anlattı. Baba Özden, "3 aylık 6 doz ilaç için bizden istenen bu parayı karşılamamız mümkün değil. Devletin yanımızda olmasını istiyoruz. Bir türlü sonuca ulaşılamıyor. Sağlık Bakanlığı bu ilaç gelecek diye 3 ay önce söylemişti. Ama hala ilaç bekliyoruz. Bizim zamanımız yok. Her an çocuğumuzu kaybedebiliriz. Sağlık Bakanlığı'na da bize yardımcı olmaları için başvurduk. Bakanlık 'Çocuğumuz bu ilacı kullanabilir' diye uygunluk verdi. Yurtdışı ilaç talebi formunu doldurup Türk Eczacılar Birliği'ne yolladığımızda bizden 841 bin 590 dolar istenip, 'Para yatırılırsa ilaç gelir' denildi" dedi.

Türkiye'de yaklaşık 2 bin 500 çocuğun bu hastalıkla savaştığını belirterek, "Sadece benim çocuğum için değil bütün çocuklar için bu ilaç gelsin. Türkiye büyük bir devlet, bu çocukların ilaç ihtiyacını karşılayabilir. Devleti yanımızda görmek istiyoruz" dedi.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

SMA; Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık olarak tanımlanıyor. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkileniyor. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip 1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.dha