Aynı hastalıktan 2 çocuklarını kaybettiler...

SMA HASTASI 2 ÇOCUĞUNU KAYBEDEN KÜÇÜKÖZCÜ ÇİFTİNİN 3. ÇOCUKLARIDA AYNI HASTALIKLA BOĞUŞUYOR

Küçüközcü Ailesi “ Bu Filmde Acı Sonla Bitecek”

            Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip 1) (Kas Erimesi) hastalığı Ümit ve Emine Küçüközcü çiftinin yakasını bırakmıyor. Yaklaşık 10 yıl önce hayatlarını birleştiren çiftin 2005 yılının Ocak ayında İlk çocukları Ege dünyaya geldi. Bu hastalığa bağlı olarak 8 aylık bebekleri Ege’yi kaybeden aile tüp bebek denemesinde de başarısız oldu. Bir kez daha hamile kalan Emine Küçüközcü’nün 2 bebeğinde de anne karnındayken aynı hastalık tespit edildi. Bu bebeklerini de aldırmak zorunda kalan ailenin yaşadığı şok bunlarla sınırlı kalmadı.

---Hastalık Ailenin Peşini Hiç Bırakmadı---

            Aile evlatlık çocuk edinmek için girişimlerde bulunduğu sırada Emine Küçüközcü bir kez daha hamile olduğunu öğrendi. Bu bebeğinde sağlık durumu hakkında olumsuz bir yanıt almaktan korkan aile hiçbir test yaptırmadı. 10 ay önce 3. bebekleri Elif Ece dünya ya geldi. Aradan geçen kısa bir süre sonra Elif Ece’nin de SMA Hastası olduğunu öğrenen ailenin bir kez daha dünya başına yıkıldı.

            10 aylık süreçte hastane ile ev arasında mekik dokuyan aile maddi anamda da büyük sıkıntılar ile karşı karşıya geldi. Son olarak Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde cihazlara bağlı olarak yaşayan Elif Ece Turgutlu Kaymakamlığının desteği ile eve alınan cihazlar sonrasında taburcu edilerek yaşamını yine cihaza bağlı olarak evde sürdürmeye başladı. Başına gelenlerden habersizce yaşam mücadelesi veren Elif Ece tüm olumsuzluklara, çektiği acılara rağmen küçük gülücükler ile ailesine büyük mutluluk yaşatıyor.

---“Bu Hastalığın Sonunu Biliyoruz”---

            Ümit ve Emine Küçüközcü çifti 3. Bebekleri Elif Ece’nin uzun süre hayatta kalmayacağını bildiklerini ama bu acı gerçeği akıllarına getirmek istemediklerini ifade ediyorlar. Küçüközcü Çifti: “ Bu hastalık bizden 2 bebeğimizi aldı. 3. Bebeğimiz Elif Ece’de bu hastalığın pençesine düştü. Elif Ece 10 aylık yaşamının çok büyük bir bölümünü hastanelerde geçirdi. Kızımız hayatını cihazlara bağlı olarak sürdürmek zorunda çok pahalı olan bu cihazları almadık. Ancak Turgutlu Kaymakamlığı Bize destek oldu. Kaymakamımız Nazmi Günlü’ye çok teşekkür ederiz. Onun sayesinde alınan cihazlarla artık kızımıza evimizde bakabiliyoruz…

---“Sağlık Bakanlığı Bu Hastalığa Eğilsin”---

            SMA hastalığı ülkemizde bilinen bir hastalık değil. Sağlık Bakanlığı’nın bu konuya biraz daha eğilmesini istiyoruz. Bizim şuan için hiçbir beklentimiz yok ama bundan sonra bu hastalığa yakalanan bebekler daha iyi tedavi edilsin. Tamamen elektronik 4 cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürebilen bebeklerin hayatı bu cihazlara bağlı. Ancak medikal firmalarından alınan bu cihazlar için yeterli teknik servis hizmetini alamıyoruz. Ülkemizde aynı cihaza çok farklı fiyatlar veren fırsatçılar ile karşı karşılaşıyorsunuz.

            Bu sorunumuza çıkış ararken bize yaşam cihazının fişini çekin diyenler bile oldu. Aile için tamamen yıkıcı bir durum. Bu tür hastalığa yakalanmış bebeklerin ailelere tavsiyemiz. Cihazları alacakları firmaları çok iyi seçsinler.

            Biz Elif Ece’nin bakımını en iyi şartlarda yaparak tüm sorumluluklarımızı yerine getireceğiz gerisi Allah’a kalmış” şeklinde konuştular.   (İlker UYAR)